钱素云:隐藏在“冷静”之后的大爱

寻访中国顶尖医疗团队 —— 

本期人物:北京儿童医院 · 重症医学科   钱素云

急促有力的脚步、精致妥帖的妆容、温润有神的笑眼,刚刚度过 54 岁生日的钱素云看上去充满活力 —— 交班、查房、会诊、教学、门诊,还有数不清的各种会议将她的一天挤占得毫无空隙。

作为首都医科大学附属北京儿童医院重症医学科(PICU)主任,钱素云温文尔雅的外表下,包裹着特有的冷静、坚持、干练和果敢。尽管在交谈中她也会玩笑般地吐槽自己已经显露“疲态”,但工作起来,她仍然像上满弦的陀螺,停不下来。


“残忍”的劝慰者


PICU 的病房明亮温馨,每个角落都充满童趣:墙壁上贴满了机器猫、维尼熊等卡通漫画,天花板上粘贴着星空的图案,就连每个病床前放置医嘱的便签夹都是五颜六色的花朵形状,上面注明了每个患儿的注意事项:“多重耐药患儿” “注意不要压迫伤口” “需要留便”……与普通儿科病房的吵闹嘈杂不同,这里除了各种仪器发出的声音,就是医护人员在交流孩子病情时的低语,如果不是置身于其中,很难相信这个病房收治的都是生命垂危的孩子。

钱素云的查房以“细”著称,从最初的病情和用药到现在的化验单、饮食甚至二便,患儿的每项指标她都会一一过目。听过钱主任的几次查房后,笔者深深感受到做一个好医生,不仅仅要医术精湛、治病救人,更要有人文情怀、有温度。

由于严重的手足口病后遗症,四岁半的壮壮(化名)已经使用呼吸机长达 4 个多月了,而且可能在很长一段时间内都无法脱离呼吸机的支持。如今,壮壮的四肢肌肉由于长期得不到锻炼,已出现萎缩。他每天最大的乐趣就是歪着头,盯着病房电视里播放的“光头强”。

壮壮是从外院转来的,转入后经过评估,钱素云认为壮壮目前最需要的是康复训练。“躺在这里不能做系统的康复,也见不到父母,孩子的肌肉萎缩会愈发严重,从长远角度来看,对孩子并没有好处。” 钱素云说。但孩子的家长并不能接受这个观点,她只能反复地努力沟通。

壮壮的父母都是来自内蒙古的农民,为了让他们真正明白孩子的病情,钱素云用简单通俗的语言解释孩子的情况。“壮壮得的是严重的手足口病,侵害了脑干,脑干是管人体呼吸心跳的地方,目前壮壮这部分的机能被破坏了,不能完全依靠自己的呼吸维持生命,所以无法脱离呼吸机。孩子现在是疾病的后遗症期,ICU 没有更为积极的手段去治疗了,对孩子来说,下一步最好的方案是去做系统的康复训练……”

“大夫,别赶我们走……” 没等钱素云说完,壮壮的父母再次表示了抗拒。

“放心,不是赶你们,但是咱们需要选一个对孩子最好的方案,不是吗?”

“那……大夫,您说我们……应该怎么办?” 看到孩子父母的态度渐渐缓和,钱素云根据壮壮的病情和家庭经济情况,详细对比分析了几家康复医院的医疗条件和价格。每说完一句,她会停顿片刻,透过对方的眼睛确定他们能够完全理解后,再继续说明。发现他们面露难色,钱素云又为他们提出了一个更加经济实惠的办法 —— 购买一台家用呼吸机,家长接受康复培训后,就能在家里对壮壮进行护理和康复。“如果你们决定了,我们会为你们推荐一些适合壮壮的、而且经济实用的家用呼吸机,并培训你们学会使用和护理。” 钱素云说。

“太谢谢您了,我们回去再好好考虑考虑。” 尽管家长当时并未立刻同意,但钱素云的话已经让他们原本想要继续坚持在 PICU “耗”下去的念头开始松动。

像这样与家属的坦诚沟通,已经成为 PICU 医生日常工作中的重要一环,其实更难的是向家长交代预后不那么乐观的患儿病情。

钱素云坦言,自己在刚刚步入 PICU 的一两年间其实也“并不坚强”。看到状况不佳的孩子也会情绪起伏、甚至陪着家长一起流泪。但时间久了,她意识到,过于情绪化对工作并没有帮助。“这就是你的职业,看到一个危重患儿,首先判断的应该是病症、治疗方案,想想怎么去更好地帮助患儿及其家庭。如果孩子真的已经丧失治疗机会,医生应该帮助家长直面现状,寻求更好的途径减轻孩子和家庭的痛苦,这有时候比继续抢救和治疗更难,但有时候也更有意义。”

在 PICU 病房,有时候比看着孩子离开还让钱素云难以接受的是,看着没有希望和治疗机会的孩子仍然被要求“坚持治疗”到生命的最后一刻,而每每遇到这种情形,钱素云总是努力地扮演好那个“残忍”的劝慰者。“有些孩子已经走到了生命的终点,现代医学手段已经没有办法再对孩子的疾病进行治疗,但家长还是执意要求给更强的药物、做更多有创性操作和治疗,其实在我眼里,这对孩子并不是最好的选择。这时候让孩子在爸爸妈妈的陪伴下,能够握着妈妈的手走完最后一段人生,享受家人最后的关爱,其实远比多延长几天生命更为重要。”

不了解的人会觉得工作状态中的钱素云看起来过于“冷静”,但在“冷静”的背后,隐藏的是她对患儿深深的爱。


“哑科”的明察秋毫


穿过连接急诊大楼与门诊楼的走廊,仿佛到了另一个世界,到处充斥嘈杂和吵闹。一上午的门诊,钱素云通常会看 30 个左右的患者。她总是会笑眯眯地直入主题,对患者家属不厌其烦地重复着贴心提醒:“尿常规、血常规检查在二楼,肺功能检查在一层,喂奶的时候注意抬高头部,喂奶后别忘了拍拍背……”

儿科医生与成人医生最大的区别,就是很难与患者直接交流病情,所以儿科也被称为“哑科”。家长作为病情的描述者,有可能会有意或无意地夸大或掩盖一些病情,使得诊疗更为困难。作为有经验的儿科大夫,钱素云更看重的是查体基本功 —— “望、触、叩、听”,而这却被越来越多依赖辅助检查的年轻大夫们忽略。果然,在这半天的门诊,钱素云不停地在给孩子听诊、看嗓子、摸肚子、查皮肤……

一位家长抱着孩子刚进门,还没等落座,钱素云就打起了招呼:“上次还是十月底来的吧,最近孩子怎么样,还咳嗽吗?吃得好不好?我看看,小脸蛋都圆了。” 原来这个孩子曾患有百日咳,是钱素云的老患者了,这次专程从外地过来复查。“这次给孩子开的是雾化吸入药,我告诉你怎么用。” 钱素云总是对每个孩子的用药医嘱反复叮咛,直到确信患儿家长已经明白。而对那些需要等候检查结果的家长,她还不忘补充一句:“别着急,我会在这里看完你们的结果再下班。”

有一个两岁多的女孩,持续高烧 20 多天不退,当地医院治疗效果不好,诊断也不清楚。家长带着孩子和厚厚一沓病历专程找到钱素云。通过仔细查体,她发现孩子的肚子有些胀,当地的腹立位片提示存在肠梗阻,胸片发现孩子有肺炎,但这些都解释不了孩子长期高烧的原因。在交流中,钱素云得知孩子不愿意站立,考虑到有可能是阑尾炎的牵拉疼痛,就迅速让其进行血常规和腹部 B 超检查,最后结果显示孩子的病因为阑尾炎穿孔合并周围脓肿、腹膜炎和肠粘连。当钱素云说出明确诊断时,孩子的父母当时就流下眼泪:“孩子受了这么多天罪,这回终于找到病因了!” 而此时距离孩子步入诊室的大门,仅仅过了两个小时。

对于钱素云而言,每次诊断她都力图用最小的代价换取最多的结果。比如抽血,她会考虑集中一个时间段合并进行,以减轻患儿的疼痛。“毕竟是那么小的孩子,我们应该考虑得更多一些。” 说这些话时,钱素云眼睛里流露慈爱,她是真的从心里爱着那些孩子们。


生命线上的坚守


PICU 位于急救大楼的 6 层,狭小逼仄的楼梯间内人头攒动,不少患儿的家长更是彻夜守候。一道电子门禁将这里与病房隔开,不时有家属被医生请进去谈话或探视孩子,伴随着门板的折射,墙壁上的七彩玻璃不时会闪出一道光,似乎也给压抑的空间带来一丝明亮的希望。

副主任医师王荃是钱素云的第一个研究生。在她眼中,钱素云温婉的外表下,隐藏的时候一颗执着和果敢的心。“她基本不会妥协,也没有更多功利的想法,只要是对患者有利的事情,她都会坚持下去。”

很多年前,曾经有一位因肚子疼来就诊的男孩,在门诊突然出现意识障碍,被送往 PICU 时已出现脑疝,深度昏迷。因家长拒绝有一定风险的外出检查,几次院内外会诊都无法确定病因。面对如此情形,情绪激动的家长无法接受,认定是诊断、用药的失误,情绪极不稳定,在医院里“大闹”。此时,钱素云站了出来,表示病因很可能源于脑部,建议带孩子进行 CT 检查。“肚子疼凭什么做脑部 CT?如果出了问题谁负责?” 孩子的父亲拒绝得十分强硬。

面对情绪激动的家长,钱素云坚持反复沟通:“弄明白病灶究竟在哪里,也是对孩子负责任。如果因为检查出现问题,我来负责!”

“按照当时的情况,孩子的预后肯定不好,如果在检查过程中再出现意外,或者 CT 结果显示正常,无疑会使她自己和重症医学科陷入纷争。但是按照钱主任的脾气,她没有妥协,并且穿上铅衣亲自陪孩子做了CT。” 尽管事情已经过去了近 10 年,王荃回忆起来仍历历在目,“可以说,没有一定的担当,是不会做出这么‘冒险’的决定的。”

果然,CT 结果显示孩子的后颅窝长了一个巨大的肿瘤,并且已经破裂出血。而这,才是导致孩子病情突变的真正元凶。

钱素云表示,儿童颅内肿瘤大多表现为偶尔头痛、呕吐、易跌倒等,由于症状并不明显,早期很容易被家长误认为是胃肠疾病或者低龄儿童正常的“走路不稳”。长在后颅窝的大多是恶性肿瘤,因为可能直接压迫脑干,所以十分险恶,这个孩子的“肚子疼”也是病情急剧恶化时的连带症状。拿到诊断结果后,一直在咆哮的孩子家长也瞬间安静了下来,他们这时才回忆起,孩子在几个月前就已经出现了头疼、恶心等症状,但都被忽视了。

PICU 收治的患儿,往往病情危重,有些患儿还可能与外院存在医疗纠纷,也有些是被其他医院宣判了“死刑”的孩子。面对这样的情况,钱素云说的最多的是:“收吧!咱们再努力试试看。”

曾经有一位患川崎病的男孩,在外院治疗时因服用阿司匹林引发了严重药物超敏反应综合征,浑身皮肤溃烂合并感染,使用抗生素后过敏反应进一步加重,继而使用激素和化疗药物,又使感染加重,孩子身上没有一寸完好的皮肤,偏瘫不能行走,连胃肠道也不能正常工作……如此陷入恶性循环,寻求多家医院医治无果。家长带孩子最后来到了北京儿童医院,看着痛苦的孩子和焦急的家长,钱素云把他留在了 PICU 病房,并选择了另一套治疗方案。

“我给他逐步停用了所有抗生素和化疗药物,慢慢减停激素,并且开始让孩子进食,吃氨基酸奶粉……” 同时,钱素云又了解到孩子患病的几个月来,家长一直没给他洗过澡,以致全身皮肤表面堆积了厚厚的一层皮屑,孩子瘙痒难忍,不断抓挠,使得皮肤损害难以愈合,而且外用药膏也很难发挥作用。于是,钱素云打来一盆热水亲自上阵,把细软的纱布浸湿后,抬起孩子的胳膊,小心翼翼地擦拭着孩子的每一寸皮肤,然后再一点点地涂抹药膏。正是在她的精心诊治和呵护下,孩子的病情终于出现了转机,皮损逐渐好转,开始下地走路,能够正常地进食和排便了……经过 40 多天的治疗,孩子和父母带着笑脸出院了。

“无论孩子病情如何,只要经过谨慎判断后,还有救治的希望,我会尽可能地收治。再努努力,也许孩子的命就救回来了,甚至救的是一个家庭,如果连北京儿童医院都不收,他们还能去哪里呢?”


一切,源于热爱


1979 年,钱素云参加高考,在医院家属院里长大的她理所当然地报考了医学院的医疗系。毕业后被分配到山东菏泽地区医院内科工作。三个月后,钱素云发现与成人内科相比,自己似乎对儿科更感兴趣。就这样,儿科成了她一生的坚守。

1993 年,钱素云考入首都医科大学攻读小儿急救专业的研究生,师从时任北京儿童医院院长、我国儿科急救医学奠基人樊寻梅教授。北京儿童医院重症医学科正是在樊教授的率领下成立的,也是从那时开始,钱素云的名字与 PICU 紧紧地结合在了一起。

研究生阶段,钱素云开始进行危重患儿经颅多普勒超声(TCD) 监测脑血流的研究,这也为后来国内儿童脑死亡判定标准的制定打下了坚实的基础。

上世纪九十年代初,国内缺乏判断患者是否已经脑死亡的相关辅助检查。PICU 刚购买了一台监测脑血流的进口机器。“当时樊教授对我说,这个机器我们医院还没人懂,你尝试着做做研究吧。” 于是,对 TCD 零基础的钱素云开始着手啃这块“硬骨头”。

使用 TCD 监测脑血流可以在一定程度上反映颅高压和颅内血流灌注情况。钱素云通过对昏迷、颅高压患者的密切监测发现,深度昏迷患者的脑血流变化比较明显,而且 TCD 的波形可以反映患儿的病情变化。“那时候大家都知道我在做有关深昏迷患儿脑血流变化的动态监测,所以无论白天深夜,只要有相关患者,同事们都会立刻通知我到病房。” 说起当时的情形,钱素云记忆犹新。在完成 56 例患者的动态监测后,钱素云最后把目光聚焦在“深昏迷患儿脑血流改变和预后的关系”上,重点分析了舒张期反流和周期血流频谱在预后判断中的作用,证实 TCD 监测有助于正确评估昏迷患儿预后、指导治疗。论文也很快发表了。

正是由于发现了儿童脑死亡患者脑血流改变的特异性,在国家卫生和计划生育委员会脑损伤质控评价中心的支持下,钱素云于 2014 年牵头制定了小儿脑死亡的判定标准,推动了我国儿童脑死亡评定工作的进一步开展。


闲不住的“大家长”


PICU 的办公区总是弥漫着阵阵花香,窗边的绿植散发着勃勃生机,这,已经成为重症医学科约定俗成的科室文化。

钱素云的办公室不大,办公桌上错落有致地摆放着各种异域风情的小摆件,这些大多是她去国外交流学习时带回的纪念品,而一旁的双人沙发上,小熊维尼的抱枕占据了最明显的位置。工作以外的钱素云,精致又充满童趣。她会像少女一样询问同事新买的白色羽绒服是否好看,也会经常拿一些新鲜的小零食与年轻大夫们一起分享。“只有用心生活的人,才能用心享受工作的乐趣。” 她说。

PICU 注重团队协作,有时一个眼神,就能彰显出彼此间的默契。而钱素云更像是这个团队的大家长,亲力亲为地统筹着关于科室的一切。在她的案头,常年放着一个便签夹,上面记录着每天需要完成的事情。“喏,你看,今天还有七八件事儿没办完呢。” 钱素云举起写得密密麻麻的便签,无奈地笑了笑。

每逢年末,钱素云都会在科室会上,描绘着未来一年的科室计划和设想,然后按照每个人的特长和专业方向分配相关的任务,畅想未来。

对于科室内的年轻大夫,她容不得半点马虎。“日常工作太忙了,有些年轻大夫容易陷入惯性思维,不求甚解,而这是钱主任坚决不能容忍的。比如看到一个气管插管的孩子出现躁动,她就会连珠炮似的询问主管大夫,躁动原因、是否处理、处理后为何没有缓解,到底是哪里出现了问题……她总是要求我们无论做什么,要关注每个过程,不能浮于表面。” 王荃对于钱素云的“严格”深有体会。

而在学生方伯梁的记忆中,钱素云很少发火,除非发现“品行态度”方面的问题。“在钱主任看来,医生的品行是关键,比如对病人不上心、对工作拈轻怕重、没担当等等,至于经验学识方面的欠缺,她总是会耐心地指导我们。”

钱素云坦言,自己在科室管理方面,深受导师樊寻梅教授的影响。“樊教授会帮助所有年轻人成长,比如在那个年代,她尽量为每个学生争取出国学习的机会,真的是毫无私心地培养下一代人才。” 如今,钱素云也像自己的导师那样,把整个团队打理得温暖融洽,“其实这事儿很简单,就是不要怕别人超过你,尽可能地为大家营造一个公平、宽松、向上的环境。” 钱素云再次露出招牌式的微笑,“毕竟,科室的发展不完全取决于仪器和设备,人才,才是最重要的。”

如今,身为科室主任的钱素云其实完全可以不再让自己如此奔波忙碌,但她并没有放慢脚步,仍不遗余力地承担着大量的医教研工作。“儿童重症医学专业风险高、强度大,孩子病情瞬息万变,惟有努力工作、不懈怠、不放弃,才能不负重托。”

在钱素云描绘的蓝图中,未来的 PICU 会有更多床位、更多人才、更多带着笑脸回家的孩子、更多希望……而她也会与同事们站在一起,完成一场场守护生命的“战役”。


医生档案

钱素云 —— 

首都医科大学附属北京儿童医院

重症医学科主任,主任医师,医学博士,教授,博士生导师。

兵器谱认证

主要为儿科重症的基础与临床研究,包括各种感染性疾病、呼吸系统疾病及呼吸衰竭,各种意外伤害、休克的诊治及营养支持治疗等。

门诊

星期一上午

星期二下午

简介

从医 30 余年,是我国儿童急危重症领域知名专家。先后在美国 BUFFALO 儿童医院,美国纽约 MONTEFIORE 儿童医院和意大利罗马 BAMBINO GESU 儿童医院进修学习。作为国家卫计委专家,她先后 10 余次参与安徽阜阳、海南、山西、云南等地手足口病、禽流感及甲流、玉树地震和四川芦山地震等突发公共卫生事件的救治,并积极牵头开展培训及指南制订工作。在国内率先开展危重患儿脑血流监测的研究,并先后获得北京市卫生局科技进步一等奖、北京市科技进步奖三等奖、中华医学科技奖三等奖、宋庆龄基金儿科成果奖等;承担国自然等多项科研课题;以第 1 或通讯作者发表论文 100 余篇,SCI 8 篇,主编(译)或副主编医学专著 5 部。

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