樊剑锋:患儿依赖,家长信赖,我的内心特别充实

血液净化是治疗终末期肾脏疾病最关键的一环,可以延缓生存期限,提高生活质量。

樊剑锋,北京儿童医院肾病科主任医师,主要负责血液净化治疗,与这些需要靠漫长血透维持生命的患儿们相处了10余年。

时而,她会述说康复患儿治疗的欣慰和满足,时而,她也会感同身受地体会着父母内心的无奈。但无论结果如何,她都寄托着自己对患儿的最大期待。“大部分需要血液净化治疗的孩子患的是终末期肾病。在血透室里,我们是在用治疗在挽救他们的生命,用陪伴在安慰他们的内心。”


重中之重

沿着肾病科病房径直向内走大约四五十米,是一道用隔离门划分的独立空间。这便是血液透析室,为急慢性肾衰患儿做治疗的地方。

与樊剑锋的初见,便在此。她个头不高,一头齐耳短发,一副无框眼镜,整洁且率性。她话语不多,性情透出踏实与稳健。在透析室这个专属“领地”中,她承担着为患儿制定个性化血液净化方案的工作。

血液净化是一组原理不同、方法不同的技术,是医护口中简称的“血透”。但在医疗上,血液净化的方法其中包括血液透析、血液滤过、血液灌流、血浆置换、免疫吸附等。但最终目的,都是将患儿的血液引出体外,通过一种净化装置,除去其中某些致病物质,最终净化血液,治疗肾病。

每周一三五上午是血透室最忙碌的时段,患儿们会陆续来到这里接受第n次的治疗。然而,平静的主旋律中,即便出现了紧急情况,也总能在樊剑锋的慧眼下化险为夷。

“嘀——”角落里,一台监测仪的警报声打破了原有的秩序,提示患儿的血压正在持续走低。

樊剑锋快步走到床旁,轻轻推了推这个正在侧卧、用手肘遮住双眼的男孩儿。“孩子,头晕不晕?”面色有些苍白的男孩儿微弱地点了点头。

是对此次的透析治疗产生了不耐受?是超滤量过大?她查看了病历,仔细观察了仪器,情况仍不见好。难道是静脉插管出了问题?

樊剑锋掀开被角,找到了答案。原来男孩儿因为不舒服,身体本能地蜷缩起来,让原本就不畅通的透析插管又受到了压迫。还好,情况被及时纠正,有惊无险。

血液净化充分的患儿,周身是舒服的。因为血液净化不仅能较好地纠正水、电解质、酸碱平衡紊乱以及氮质等毒素的潴留,避免由于急性左心衰、严重高钾血症和代谢性酸中毒等引起的死亡,还能为原发病和并发症的治疗赢得时机、创造条件。

但净化的过程,并非万无一失。血液透析是否充分,主要影响因素有血流量、超滤量、透析液流量、透析时间、透析频率等。然而,和成人不同,儿童透析患者由于体重小,耐受差,血液动力学变化快,哪怕是100~200ml的范围变化都会在患儿体内悄悄发生着变化。

“若是超滤量过少,患儿血压难以下降,胸闷气短等症状得不到改善;若过多,患儿会出现血压降低等症状。只不过,遇到这些不适,孩子们并不会主动告知我们,这就需要医生定期观察与及时调整,适度增减超滤量。”樊剑锋说道。

因此,是选择一种净化方式,还是几种方式交替、联合使用,最终达到最佳的治疗效果,正是樊大夫的厉害之处。

“血透室是综合能力的体现,机器只是机器,更多是在于人为操作。在掌握用药剂量、透析时间、流量速率等方面,她做的格外用心。”樊剑锋对患儿的细致更是得到了科室主任刘小荣的肯定。


攻克难点

临床上,判断肾脏衰竭是急性或是慢性的时间界限为3周。如果在3周后还没有恢复的迹象,也就预示着肾脏功能可能到达了不可逆的状况,需要终身依靠血液净化维持。

但是,在肾病科的血透室里,曾经几度在生死线上徘徊的男孩小迪却是一个治疗奇迹。小迪一家是吉林人,因为基因缺陷,在他6岁时被确诊患有非典型溶血尿毒综合症,且急性起病。在当地治疗不起效后,妈妈赶忙带着小迪来到了肾病科。从确诊到来北京接受治疗,他的病情已经过去一个月了,也就意味着错过了最佳的治疗时机。

小迪的身体情况可以说是“一片狼藉”。除了肾脏严重损伤外,贫血状况非常不乐观,血色素时常出现不可预料地往下掉,血小板也仅有1万左右。同时,他还伴有将近200mmHg的高血压、呼吸困难、脑出血以及不时抽搐。“心脏本身就极度缺氧,再加上尿液排不出体外,体内容量负荷过重以及尿毒症心肌损害,还造成了严重的心衰。我们当时请心脏科医生前来会诊,但问题在于,若加入强心药,小迪很容易出现中毒反应。”樊剑锋说道。

若要救治,生存率是多少?透析依赖率又是多少?这是樊剑锋想到的首要问题。面对这一棘手的患儿,又看到家长对于治疗的坚决态度,她与肾病科刘小荣主任赶忙查阅了相关指南与文献并了解到,当时国际上这种疾病的死亡率为30%左右,透析依赖率50%左右,国内更是没有现成的救治经验可以借鉴。“我们当时都觉得即使患儿的命可以保住,但肾脏功能恐怕保不下来了。”

该怎么治?再对血液净化几种方法的比较之后,大家最后共同商议,首先进行效果最好的血浆置换,“当时他的体内就如同破败的战场,不换血不可能有转机”。

治疗持续大概1周左右,突然有一天,令所有人都没有想到的情况还是出现了 —— 小迪的呼吸骤停。送ICU,上呼吸机,血浆置换一刻都不敢停。于是,一边是肾科病,一边是ICU,樊剑锋还记得那时穿梭在两个病房间的步履匆匆,“两边的患儿都放心不下啊!”

10天后,小迪的自主呼吸恢复,被送回了肾病科。“虽然当时肾功能还没有恢复,但他的溶血情况有了好转的迹象。”血浆置换仍要继续。

欣喜的氛围还没有完全过去,就被又一轮的波动打破了。因为感染,小迪的溶血状况重蹈覆辙,心脏与呼吸再一次凶险骤停。“那天是大年初二,我们与ICU医生都觉得,小迪二进重症监护室,生存问题不乐观。”但小迪也仿佛听到了所有人的坚持,大概一周后,自主呼吸再次恢复。

医生,尤其是儿科医生,若不是到了岌岌可危的情况,是最少想过放弃的人。对于小迪接下来的治疗,樊剑锋与刘小荣主任硬着头皮往前走。“当时我们再次查阅文献,发现欧洲的指南中,这种病只要发作就是血浆置换,不停地换,直到溶血完全正常才能停止。”

要知道,每200ml的血液中,只有100ml的血浆。然而一直以来,春节前后都是北京用血最为紧张的日子。小迪需要如此多的血浆,又该从何而来?这是除了治疗上,面临的新问题。

“我们赶忙帮家长联系有关部门。”樊剑锋将中间的过程一句带过,但感受的出来,这之中花费的精力并非如此。

终于,小迪第二次的溶血一周后又趋于了平稳,每次尿量能达到10~20ml。为避免再次感染,樊剑锋为小迪划分出一个独立的区域,治疗继续。直到住院第三个月的某一天,小迪的单次尿量达到了100多毫升,这一惊喜让樊剑锋与主任刘小荣看到了希望。“我们都觉得比前期10ml的尿量明显就是度过一个坎儿,这就意味着尿量有增多的趋势,毒素有下降了的趋势。”

随后,樊剑锋为小迪更改了治疗方案,溶血停止后保留了最接近人体肾脏功能的持续性血液滤过治疗(CRRT)。治疗了一个月左右,在小迪的尿量上升到400~500ml时。一切平稳,之后兼顾到家长的经济花费问题,樊剑锋又选择了花费较小的的普通血液透析。

于是每天,樊剑锋根据小迪的体重、血压以及心脏BNP指标一点一点地调整治疗方案。此时有一个问题需要格外注意,指标如果特别高,表面上看体重是下来了,但是体内心脏里的水还是多的,这样的话脱水就要多脱一点。后来慢慢的那个指标也在往下周,心脏里的水分也在下降。

小迪的透析频率也在减少,从一天一次,改为一周三到四次,“但此时让要保证他的透析间隔是平均的。”普通透析又维持了一个月,小迪的尿量可达600~700毫升,各项血气指标都已接近正常值。撤下血透机,口服药观察了两周之后,妈妈接小迪回了老家。在此次治疗后的七八个月,小迪回来复查时,各项指标显示一切趋于正常。“个头长高了,我们都有点不认识了。”

跟访期间,是小迪第三次病情反复,只不过这一次,他仅仅治疗了一周的时间,现在已经出院。

对于迄今为止这个最有难度却又最成功的病例,樊剑锋说:“一方面,我们积攒了此类疾病的治疗经验,另一方面,也博得了家长对我们的信任与依赖。对于肾病患儿来说,最重要的就是在早期及时地进行血液净化技术的综合治疗。当病情有不稳定的趋势时,就要尽早、尽快做出判断与治疗,不仅命能保住,肾功能也能恢复。”

小迪的治疗过程是一波三折,可以想象,这背后是医生付出的勇气与坚持。也因此,樊剑锋配合主任刘小荣开展了关于非溶血尿毒综合征的系列研究。2017年,针对我国患儿的《中国儿童非典型溶血尿毒综合征诊治规范专家共识》发表,樊剑锋也是参与制定的专家之一。


亲密无间

血透室是冰冷的,因为患儿在这里的治疗刻不容缓,但血透室也是温暖的,因为这里有“临时医护妈妈”的陪伴。

“老病号”小柯,由于病情需要,每周都要来血透室治疗三次,一次大致需要4个小时。在长达八年的治疗中,他早已成了血透室的“老朋友”,类似于称体重、上治疗床、等待着医护阿姨给他连接管路上机,自己撩起袖子等阿姨注射促红素针这一系列流程,他早已轻车熟路。这一切看在樊剑锋的眼中。

孩子一年光在血透室就要度过600多个小时,“还有一年多他就要到18岁了,要转到成人病房继续治疗,所以在这里能陪伴他多一点是一点吧!”话语中,樊剑锋也寄托了最大的期待。

对初到血透室的小小孩儿,她也是总能给予了最大的关怀。这天,1岁多的小蒙被护士抱了进来放到了病床上,因为对环境陌生,话还没有说利落的他,口中不停叫着“妈妈”,同时手臂张开还想要抱抱。

因为正在做着治疗,孩子只能平躺,于是樊剑锋上前俯下身,一边轻轻拍哄着,一边还哼唱着耳熟能详的儿歌。小蒙的哭闹声逐渐平息,治疗得以继续。然而,这种反复的安抚与低头拥抚每天会不计其数。

其实,每每走进血透室,首先会看到颜色鲜艳的罐装动物饼干和罐装糖果,它们被错落有致地摆放在处置台面上。“这些,都是我们血透室的马阿姨、珊珊阿姨自己买来的。孩子们能不能记住我们并不重要,我们只是希望他们的脑海中偶尔能想起这是个有饼干与糖果的地方。”

不难看出,樊剑锋格外喜欢孩子。虽然少时学医是父母的意见,但选择儿科这个专业,就是她自己的意愿。

读博期间,樊剑锋曾跟从导师杨永弘教授去瑞典进行数月的学习,主要对肾病感染及细菌药敏做相关的课题研究。也正基于此,如今樊剑锋的亚专业也是这方面,发表的论文有《婴儿泌尿系侵袭性真菌感染临床分析》、《肾脏科患儿合并侵袭性真菌感染临床分析》、《儿童肾病综合征合并自发性细菌性腹膜炎临床分析》《小儿脓毒血症并发急性肾功能衰竭临床特点和预后因素分析》、《耐甲氧西林金黄色葡萄球菌抗生素耐药和耐药基因的检测》等等。

1995年毕业后便来到了北京儿童医院肾病科,一路一切顺利,没有大的波澜,这也让樊剑锋很知足。每做完一个操作,樊剑锋的眼神总会再在患儿身上停驻几秒,有时握一握手,逗笑几句,有时摸一摸脚,观察一下体温。

“血透室里不仅是治疗,不时还要与他们谈谈心,时刻照顾孩子们的情绪。对于依从性差的宝贝儿,必要的时候,还得轻微地吓唬他们一下,可又不能让他们反感这里。不过患儿依赖我,家长信任我,这已经让我的内心特别充实。”此时的樊剑锋站在隔离窗外,眼睛看向治疗中熟睡的患儿们,掩不住的是满足。


医生档案

樊剑锋

首都医科大学附属北京儿童医院肾病科主任医师。

兵器谱认证

急性肾小球肾炎、肾病综合征、血尿、蛋白尿、泌尿系感染 、溶血尿毒综合征、急慢性肾衰竭、狼疮肾炎和紫癜肾炎等。

门诊时间

周四下午(特需)

周五上午(专家)

专家简介

1995年同济医科大学儿科系毕业,同年在北京儿童医院内科参加工作,2002年获得首都医科大学儿科博士学位。曾赴瑞典Orebro医院、俄罗斯圣彼得堡医学院学习交流。工作期间发表专业论文数十篇。主要研究方向为小儿肾脏内科疾病。

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