陈晓红:用好奇敲开“疑难”之门

因为好奇,走上专攻头颈肿瘤疑难病症之路;因为患者的需要,开发出头颈系列岛状皮瓣,推动了一系列罕见病的临床研究……现任北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科中心副主任陈晓红,从医25年来攻关一个又一个“疑难”,被誉为永不停息的拼命三郎。

但对于他来说,能专注于自己认准的方向,就是最大的满足。

“好奇先生” VS 开启攻克疑难之门


拎着一个大大电脑包,走起路来大步流星,交流时认真思考的执着表情,这就是出现在患者及家属面前的陈晓红。在他的门诊上,多是复杂的晚期癌症患者,罕见的黑色素瘤、腺样囊性癌和颈动脉体瘤在这里成了“常客”。
为什么要执着于疑难杂症?面对这样的疑问,陈晓红非常严肃地说:对于这些来自全国各地的疑难疾病患者,北京可能是他们寻医之路的最后一站,作为国家重点学科,同仁医院头颈外科代表着国家水平,攻克疑难是义不容辞的责任。“找到我的病人很多都是十几年二十年一遇,很多时候如果我们不做,病人就没有机会了。” 
提到选择“疑难之路”的初心,他嘴里不假思索地冒出两个字——好奇。
十多年前,当他还是一位头颈外科的“新人”时,接诊了一个外院转诊过来的腼腆大男孩——一位复发性炎性肌纤维母细胞瘤患者。当时,由于还没有这种罕见疾病的成熟治疗经验,他紧急查阅国内外文献,求助美国安德森肿瘤治疗中心,仍未找到有效的治疗方法;为了拯救患者,陈晓红团队先后进行四次大手术,最终还是没有挽救患者的生命。
让陈晓红难以释怀的是,直到这个孩子去世都没有对周围的人有过一丝抱怨,甚至离世前还专门留下了一封感恩信。回忆起十多年前的这段经历,回忆起小男孩当时的眼神,他忍不住红了眼眶。多年来,他也一遍又一遍地问自己:这个病突破口在哪里?这些病人究竟该何去何从?
作为医者,职业生涯最大的痛苦莫过于面对这样的求助而无能为力。这一个个未解开的疑问,就像被蚊子在心间叮咬的一个个包,越挠越痒,越痒越挠,时时提醒着他,催促着他。带着这份好奇心,陈晓红与头颈外科疑难病“杠上了”。
经过十多年的摸索与积累,陈晓红在国内系统地提出晚期鼻腔鼻窦癌眼功能保全的综合治疗体系;对于高位咽旁间隙肿瘤,采取经口翼突根部径路切除肿瘤,避免了下颌骨裂开的风险,面部没有伤口;晚期恶性肿瘤侵犯气管时,他采用了岛状设计的锁骨上皮瓣和内乳穿支皮瓣,重建缺损的长段气管,使患者转危为安。

斩草除根 VS 破解家族遗传病“密码”


对于医生来说,每一次普通的门诊诊治,都可能会带来意想不到收获。在与疑难病“死磕”的路上,陈晓红习惯在每个病例里找突破口。
2012年,陈晓红在门诊上遇到了一位患上了颈动脉体瘤的女患者。这种罕见病一般单侧发病,而她竟然双侧同时发病。喜欢啃硬骨头的陈晓红,当即不假思索立刻将其收住院!
最初几天,陈晓红一直处于亢奋状态,迫切想与疾病交锋。但患者入院后检查发现,她的病情已经发生肝肺远处转移,一个巨大的难题摆在面前:远处转移的患者需要立即化疗,这就意味着要取病理。肝肺转移病灶血供丰富,极易出血,穿刺风险太大;如果在颈动脉体瘤原发灶活检,大血管破裂会危及生命,同样风险巨大。
怎么办?病人已是两个孩子的母亲,活检化疗是最后的机会,“必须救!”陈晓红查阅文献,和影像科、麻醉科科室多次探讨,最终在大动脉上活检成功。经过了规范的化疗,曾经“不收治就只能死”的这位患者,多年来病情一直控制得不错。
对于一般的医生来说,这应该算是一个很圆满的结局,但陈晓红心里还有个疑问:如此罕见的颈动脉体瘤怎么会双侧的呢?患者的回答让陈晓红大吃一惊:“这不稀奇啊,我家里好多人都是!”
听了这番描述,他心中产生了一个猜测——颈动脉体瘤会不会是种家族遗传病?想到有这个可能,他迫不及待地策划了一场近2000公里的跨省“追击”。
2013年的正月十五这一天,陈晓红带着三位学生经过长途奔袭,到达西北黄土高坡,对患者家族中的70多人进行了基因检查,结果又发现了8位颈动脉体瘤患者。
但这次学术研究结果不太尽人意。“我们希望发现一个新的基因突变位点,可是这个家系基因结果显示是最常见的突变位点。”
陈晓红仍然没有就此放弃。
在得知这个家系中有部分亲属居住在河北后,他又带着团队去采集了基因数据。通过对两地亲属的基因数据做对比,他发现了环境和基因的交互作用对颈动脉体瘤的影响规律——海拔越高,发病越早。这个发现让他和团队启动了国家级的科研项目,也是在他的建议下,这个家族里部分人带着孩子搬到了海拔较低的海南生活,降低了发病概率。
故事到这里还没有完。虽然这个家族一些患者的肿瘤已被成功切除,但这种遗传性肿瘤还会在下一代中传递。为了让他们年轻一代不再受疾病的困扰,陈晓红已经和国内多家生殖中心合作,期待着通过新的试管婴儿技术阻断这类疾病的遗传,让他们后代彻底告别这场可怕的梦魇。


“拖堂”大夫 VS 创新之路源自病人的需求


居里夫人说过,好奇心是学者的第一美德。在陈晓红看来,能在日常中不断找到创新点,那是因为总能碰到疑难病例。譬如说有关头颈部系列皮瓣岛状设计和应用的创新,就是来自“患者的需求”。
十几年前,他主管过一个晚期肿瘤患者,在完成经典的胸大肌修复面部缺损后,皮瓣意外出现了坏死,患者只好脸上带着“窟窿”就回家了。多少年后,患者离院时失望的表情始终刻在陈晓红的脑海中。
为什么做得很好的胸大肌瓣失败了?仅仅是偶然吗?如何避免这种现象再度发生?陈晓红查阅国内外文献找到了原因:胸大肌皮瓣血供是分区域分步的,这种区域分布制约了胸大肌瓣修复缺损区的高度,而要突破高度限制,必须在胸大肌设计技术上进行改良。
通过进一步的文献研究,他找到了新的突破口——必须对胸大肌制作技术进行全面的改良设计。他发现30年前一位香港医生已经发表过改良技术,只是不容易掌握,所以目前临床并没有推广。找到了方向,陈晓红就一猛子扎进实验室反复进行解剖实验,同时结合超声术前标记,完整且安全的设计路线也逐渐清晰起来。最终的方案不仅保留了大部分胸大肌功能,缺损区域的血供更加安全,术后并发症明显减少。
有了理论基础,就要开始着手临床应用,说起第一次上台实践时,他还讲了一段插曲:原本这是一项成熟的技术,大家用传统的术式只需要40分钟就能完成手术,而他每做一步都要思虑半天,当天足足花了两个多小时才将手术做完。“当天陪我上台的同事都被我拖累了,大家都下班晚了。我是个给大家添了不少麻烦的大夫。”
但下定决心就要坚持到底,陈晓红为了做研究,手术“拖堂”早已成了家常便饭。“主任其实是个特别简单的人,他就是一门心思地为病人好,有时知道耽误大家下班了,他就用鞠躬这样最简单、最直接的方式向大家表达歉意。”熟悉他的同事介绍道。
一系列的实验、临床实践证明了胸大肌岛状肌皮瓣技术的有效性,陈晓红迫不及待地带着这项技术参加全国性会议进行推广。但事情往往就是这么出人意料,无人问津、没人理睬。“我本来想会上介绍完至少会有几个人提问,但真的鸦雀无声,连个提问的都没有。”
经此一遭,陈晓红也没有就此止步。2009-2010年,他去美国修学一年,回国后立即又重新投入到皮瓣研究中。他由一个胸大肌岛状肌皮瓣,又改良创新出内乳动脉穿支皮瓣、颞浅动脉浅支皮瓣、颈横血管浅支皮瓣等十几个皮瓣技术,并发表了多篇论文。目前,这些技术已在全国各地推广,每年还会举办两次培训班。今年11月份,还将邀请“一带一路”的发展中国家一起来分享推广这项技术。
陈晓红常说:“创新来自于病人的需求。”开培训班、创建皮瓣修复联盟、未来还计划出书,这些让更多的医生掌握新的技术,造福更多的患者。

热心肠 VS 解决病痛之外,还想帮医生


戴着一副金丝眼镜、说话有着明显安徽口音的陈晓红,给外人的第一感觉总是有些过于严肃。然而熟悉他的人都知道,解决病痛之外,他还是个热心肠。
陈晓红出生在农村,高三时因班主任的一句“21世纪是生物学世纪”走进了医学院。十几年前,师从韩德民院士,又因导师的一句“头颈外科需要人才来发展”,便从一位耳科医生转换了专业。在他和同事们的努力下,十几年来,北京同仁医院头颈外科已成为国家重点学科,尤其是各种头颈部良恶性、罕见性肿瘤做出了同仁学科特色。
做临床、搞科研、带学生,三重身份让陈晓红无暇分身。即便如此,他还有一个习惯就是经常会多花几分钟给患者留下自己的联系方式。他还按病种将患者拉入患者群,让病友互相交流、互相打气。
多年下来,陈晓红的手机里已经搭建了20多个患者群,5000个微信好友名额早已经满员。因为这个习惯,多年来,除了手术,他几乎手机电脑不离身。就算赶上开会没能接通电话,也一定会以短信回复告知稍后联系,生怕错过任何一个患者求助。
10年前,他自费2万元做了一个疑难病网站,汇集了大量了甲状腺髓样癌、黏膜黑色素瘤、颈动脉体瘤、腺样囊性癌和炎性肌纤维母细胞瘤等头颈部罕见肿瘤病例,以及相关的罕见病例的诊治经验。这些工作为同仁医院头颈外科后来系列罕见病研究打下了坚实的基础。
从去年开始,陈晓红还牵头举办了首届甲状腺疾病医患互动交流论坛,30余名临床医生以及来自全国各地的甲状腺疾病患者代表,就甲状腺疾病术后出现的问题进行医患面对面交流。
每隔几年,陈晓红习惯要调整下一个阶段的目标,问及接下来的规划,他说:“以前更多的关注了患者,今后我想多帮帮医生。”
同仁医院头颈外科在治疗疑难病方面具有丰富的经验,对很多疑难病也形成了一定的治疗标准和规范,他目前正在筹划建立一个疑难病网站,让全国的大夫随时可以交流疑难杂症的治疗技术。“帮病人这种冲锋陷阵的事还是交给年轻大夫们干吧,他们年轻,比我更有闯劲儿!”抿了一口茶,陈晓红微笑着说道。
行医25年来,陈晓红时常跟朋友念及他心中的三个敬畏——敬畏生命、敬畏患者、敬畏时代。

“时代飞速发展,医学也在不断进步,几年前还被大家奉为经典的指南,可能转眼就被修订和完善,所以我们必须紧跟潮流。”说到此处,陈晓红还透露了疑难病攻关的未来构想:首先一定要培养和依靠年轻人,他已经把罕见疾病分解,带领科室年轻人在一个方向上长期深耕细作,力求有所突破;同时他还透露了一点他最近新瞄上的好奇方向——人工智能+医工,“希望未来我们能抓住机会弯道超车,让中国的头颈外科赶超世界!”


医生档案

陈晓红
博士,主任医师,教授,博士研究生导师,现任国家重点学科北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科副主任。

兵器谱认证
头颈遗传性肿瘤发病机制;头颈微创和功能保全外科。

门诊时间
周一上午 (东区特需门诊)
周三上午 (西区专家门诊)

专家简介

擅长头颈肿瘤的功能保全性手术:如保全眼功能的局部晚期鼻腔鼻窦恶性肿瘤的综合治疗; 经口进路切除高位咽旁间隙肿瘤,最大限度保留颈面部多器官功能;头颈部系列岛状皮瓣开发,修复长短气管缺损、气管食管瘘、根治性放疗后复发等疑难症患者,最大限度保留供区功能。头颈部罕见疾病的处理,如颈动脉体瘤、粘膜黑色素瘤,腺样囊腺癌等;遗传性肿瘤的基因型和表型分析,如筛查家族性甲状腺癌髓样癌RET基因致病突变位点;人工气管的开发和临床应用。
曾任中华医学会耳鼻咽喉科青年医学分会副主任委员,中国抗癌协会头颈外科分会常委,无喉专业委员会常委,医促会肿瘤整形和功能性外科分会副主任委员兼秘书长,中国医疗装备学会耳鼻咽喉头颈外科分会常委,中华医学会耳鼻咽喉头颈分会头颈组委员,中国黑色素瘤学会委员,亚洲无喉者协会理事,北京市“十百千”百级人才,北京市卫生系统高层次人才优秀骨干。

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